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最近,一部台湾纪录片称自闭症患儿为“来自遥远星空的孩子”.我看过这部片子,相信很多人会为之动容.自闭症患儿异常的行为,和他们的痛苦实在让人同情,而他们父母的耐心、教育工作者的勤奋,也让人感动.
不过,这不是我第一次了解自闭症.我对它最早的认知来自于我妈妈同事的孩子.十几年前,他被诊断出患有“孤独症”,这是当时自闭症的译名之一.据说,这个孩子不会说话,经常无故哭闹,想要什么却不会和家长表达.
有一次想喝水,他自己去拿高处的水壶,结果打翻水壶被热水烫伤.在他妈妈充满委屈和自责的倾诉之外,除了同情也有一些责备的声音：同事们传闻,这种病可能是她对婴儿疏于沟通造成的.
是的,这只是对自闭症的常见误解之一.如同疫苗中毒导致自闭症的传言、种种号称能够治愈患儿的神奇疗法,关于自闭症的流行说法中,不少都可能误导家长.而把患病原因归咎于家长的说法,不仅不能帮助我们理解这种疾病,干脆还给痛苦的家长制造了不少新的伤口.那么,关于自闭症的说法中,有多少是真实的呢?
漫长的误解
人类对自闭症的认知是从误解开始的.这种疾病被认识的时间并不长,1943 年才由医生列奥·肯纳（Leo Kanner）确认名称自闭症（autism）.在这之前,很多患儿恐怕被当作智力缺陷或者其他精神疾病了.正是肯纳,连同更早一点的医生阿斯伯格,将自闭症的症状分离出来.根据现代的认识,自闭症包括一系列综合症.我们知道自闭症患者可能表现出一组症状,但是对于某个患者,却可能是这一组中几个症状的组合.
这些症状最显著的莫过于社会依恋的缺失.接触过自闭症患者的人都知道,当他们还是幼儿时,往往没有正常儿童对父母的依恋.
对于父母是否在身边,他们常常表现得无所谓；而之后他们也很难发展出对别人的依恋,相反,一般的社会接触可能引发他们的 情绪,甚至和人对视等基本交流对于他们都是困难而可怕的.
再者,他们的语言发展受到很大影响.很多父母往往从发现他们没有像同龄孩子一样开始学说话,就意识到问题的存在.一些患者尽管能够说话,但这些语言并不是用于交流；能大段背诵文字,却不一定理解其意义,或者并不能运用这些语言交流.此外,一些影视作品表现自闭症患者的刻板行为,有点近似强迫症,但表现得更为特别.譬如,有的刻板行为只是一些动作或者表情,另一些患者,则可能是仪式性动作.
如果缺乏依恋让父母伤心,那么最让父母头痛的恐怕就是患者的情绪障碍和破坏行为.他们对周围环境极为敏感,一点变化或不适就能让他们不可遏止地大发雷霆.而他们的情绪变化也非常迅速,从哭闹到大笑也许只有一瞬间.同时,他们的行为经常不受控制,伴随着情绪起伏,常常有破坏甚至自伤的行为.
医生常通过以上症状为标准,来诊断自闭症.美国常用的D -IV标准就把沟通障碍、社会交往的缺陷和刻板行为列为三大项诊断标准.而对于很多家长来说,这些症状让家变成危险的地方,外出更是难上加难.无怪乎自闭症患儿的家长容易背上沉重的心理负担.
如今,自闭症患儿越来越多了.在美国,1970年代的发病率还在万分之五,到了1990年代达到了万分之三十.之后更是每年激增,2007年数据达到了千分之五.这个吓人的数字来自诊疗技术的进步,也来自政策的影响.一方面,自闭症诊断的方法已经非常普及,更多的患儿被检测出来；另一方面,发达国家对于自闭症相关的福利政策也在影响家长的判断.
了解了一般自闭症的症状,人们自然会疑问,是什么导致了这种令人痛苦的疾病.对此,曾有两个误解,认为家长教养方式和疫苗两个因素是病因.前者是自闭症的提出者肯纳的理论.他认为,家长在养育孩子时冷漠、缺乏沟通等因素导致了自闭症.这个理论在20世纪60年代一度是关于自闭症的主流理论,直到现在还余毒未消.本文一开头提到的那个案例,就是一个典型说法.还好,随着科学知识的普及,现在抱有这个误解的人已经越来越少了.
另一个误解则伴随着一场旷日持久的诉讼.1998年,一位叫安德鲁·维克菲尔德（Andrew Jeremy Wakefield）的英国医生在《柳叶刀》期刊上发表论文,文中称,麻疹、腮腺炎和风疹疫苗（MMR,中国经常称为麻风腮疫苗）会导致消化道疾病,进而伤害大脑,诱发自闭症.这一结果一经发表就引发英国疫苗接种率的大跌,进而是上述流行病患病率的提高.而美国疾控中心一项并不相关的研究也被裹挟其中,这项研究汞中毒的文章指出汞对神经系统的危害.而MMR疫苗之前的生产恰好使用了一种有机汞,于是这项研究被当作了攻击疫苗的证据.之后,一场历时12年的诉讼拉开帷幕.很多家长联合起来,抵制疫苗注射,并诉疫苗生产企业等被告.幸好最终,原告因证据不足而败诉.
此事于2011年峰回路转,维克菲尔德的论文被发现伪造数据,被科学期刊撤销,本人也因 而名誉扫地.但不幸的是,这场争论耗时过长 ,很多家长的误解因此固化.他们将不幸带来的巨大伤痛发泄在了并不存在的“无良药商”身上.其结果不仅不利于自闭症的研究,也让很多不明就里的人拒绝为孩子接种有益的疫苗.
希望和失望
那么,抛开这些公共事件,自闭症的成因究竟是什么呢?目前已经很肯定的是,自闭症来自于基因缺陷.双生子研究也发现,兄弟姐妹之中,一旦一个孩子患有自闭症,同卵双生子更容易患病,异卵双生子次之,一般的兄弟姐妹更在其次.这种研究确认,自闭症有着基因基础.
在和自闭症相关的系列疾病中,科学家发现,一种叫 MeCP2 蛋白的基因和莱特综合征有关.莱特氏综合征和自闭症有一定程度的相近,它们的生物化学机制也有可以比较的地方.
同时,相关研究已经发现,一些基因的缺陷导致了复杂的生物化学变化,而最终结果却是影响了大脑的正常功能.
目前,对于自闭症的一些亚型对应的基因缺陷,已经有了一些定位研究.可以确定,自闭症和很多严重的疾病一样,来自于突变的基因.
这个结果其实隐含了一个让人神伤的推论—截止目前,自闭症是难于治愈的.是的,基因缺陷导致了神经细胞功能的障碍,进而反映为大脑的问题.这类问题是复杂多样的,神经学家将自闭症分解为一系列认知和情感障碍.我们能做的,往往是通过早期干预,改善自闭症患者的适应能力.对于家长,选择什么样的干预方法就成了问题.自闭症痛苦巨大而难于治愈,对家长而言,往往意味着不小的花费、漫长的疗程和反复的失望,病急乱投医就成了常见的“选择”.很多治疗方法虽然听起来颇为神奇,也收费不菲,却并不一定能带来显著的改善.我们总能举出个别例子说明一种疗法的奇效,但是长远来看,却要看看什么疗法经得住为许多患者治疗的长期考验.遵循这个标准,我们来看一看流行的疗法.其中比较有效的是行为主义的干预方法.熟悉心理学的读者听到这个名词,难免想起一些条件反射的训练.然而对于自闭症的干预,行为主义的方法是比较有效的,通过奖励良好的行为和语言,对错误行为不给和反馈等基本的行为治疗,小孩能够获得一定的语言,也能够改善行为习惯.然而行为主义疗法常常存在缺点,对于自闭症患儿,通过建立反射形成的习惯往往缺乏自主性,过于依赖训练.尽管如此,自然干预策略、回合教学等方法,还是能很好地改善患儿行为.
目前国内能够接触到的另一类训练,诸如听觉综合训练,各种营养药物和特殊饮食的疗法,缺乏更好的数据支持.它们很可能是没有多大作用的.另一些,类似让辅助者帮助患儿输入字母等方法,漫无目的的所谓心理治疗,以及听起来非常神奇的动物疗法,让患儿和小狗、马甚至海豚接触,长期看来,都没有什么真正的用处.
可以想见,在治愈方案出现之前,对于自闭症的各种干预手段恐怕还要出现不少.就算是比较可靠的行为方法,也不是对于所有患者都有相同效力.不得不说,很长一段时间内,对于自闭症的干预,失望恐怕要伴随着希望同行.然而和十几年前不同的是,对于自闭症的误解和无端指责正在被科学观点取代.更多的人有了正确的认识,不仅如此,还是一个身边人的例子,我的朋友中,就有好几个人是从事过自闭症干预的志愿者.哪怕你身边没有深受折磨的家庭,如果感兴趣,不妨联系一些相关机构,问一问,我们可以做点什么.
结论：关于本文可作为相关专业星空孩子痛苦论文写作研究的大学硕士与本科毕业论文星空的孩子论文开题报告范文和职称论文参考文献资料。
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